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腎生を善く生きる~在宅血液透析患者の"リアル"~

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📚『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡』発売中! ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ https://www.amazon.co.jp/dp/B098HZHSLL/ref=cm_sw_r_tw_apa_glt_723EMYW723RNP0CEP8Q9英訳📚『Reality of Home HemoDialysis』 ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ https://www.amazon.co.jp/dp/B0B5HTTTRJ/ref=cm_sw_r_tw_dp_HJQS
「北里大初スタートアップが、"⽔道配管レス"HHD用装置開発の目指す」このニュースについては、特に腎内科医療に携わる医師、臨床工学技士さんの間で注目されています。私は非医療者ではありますが、全国でも数少ないHHD患者の1人。現在HHD患者として毎日の透析生活を経る中で感じること等を踏まえ当該ニュースの何が画期的なのか、患者目線での率直な感想(※多少のツッコミも)などを語ってみました。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/japanese
「在宅血液透析並びに腎移植に関し、それを経験した患者目線のLIVE感ある情報」を発信することを目的とした当ブログですが、今回は"Coffee Break"。先に行われた東京オリンピック、男子4×100mリレー決勝の日本チームのバトンパスについて、経験者としての立場から僭越ながら言及させて頂きました。「走る」といった、一見単純な行為ほど、言語化が難しい…。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/tokyo-olympic-400m/---
今回は、在宅血液透析患者の私が、2度目の新型コロナワクチン接種後の「副反応」の経過報告を致します。接種数時間後から発熱、丸一日39℃近くの高熱が続き、非常にシンドイ思いをしました。これで、COVID-19と闘う最低限の"武器"は備えることができたのでしょうが「ワクチン打ったから、大丈夫」ではなく引き続き、当たり前のことを、当たり前にする、これに尽きますね。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/sideeffects-after-secon
2021年7月2日Amazonで出版された、私のKindle本『在宅血液透析患者のリアル-導入から8年、透析回数2000回までの軌跡-』の"販促用"PV。 その音声データ。PV(YouTube)はこちら↓https://youtu.be/FUWnuvgICDc---------------------------------------------------- 【購入先(Amazon)】https://www.amazon.co.jp/dp/B098HZHSLL/
"高熱発症"により自分の身体がキツイのは当然のこととして、それに加え昨今の"パンデミック下での高熱発症"となると、患者を診る多くの医療者の方々に大変な"作業負荷"を強いらせてしまう。いつもお世話になっている主治医と臨床工学技士さんの、あの「防護服」姿を目の当たりにしたことで、現在、全国各地、いや、世界各地の所謂"コロナ病棟"に従事する医療者の壮絶なる激務の一端を、垣間見た気がいたしました。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/high-feve
2021年6月3日、在宅血液透析「2000回」達成!!要した年数「7年+9カ月+28日」。色々ありました…この軌跡を"数字"で、振り返ります。「2000回」は一つの通過点。この先、献腎移植の機会が訪れない限り、今の血液透析生活は続くわけです、死ぬまで…2021年6月4日㈮には粛々と「2001回目」の血液透析を在宅で施行するだけです。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/hhd-2000times-anniversary/------
2013年8月の在宅血液透析(HHD)導入から約8年。そして2021年6月3日、在宅血液透析「2000回」を迎えようとしています。昨年ブログで、自身の在宅血液透析(HHD)生活をザーッと振り返ってはいるのですが、それを元に"音声"で振り返りながら、今一度皆様とシェアしたいと思います。ホント、色々なことがありました・・・(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/hhd-review-2013-2019/--------------------
自己穿刺について。文字通り「自分で自分の腕・血管に針を刺す」その時、患者自身が持つ感覚を「言語化」してみよう、というのが今回の企画です。自己穿刺の各フェーズは、5段階に分けてみました。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/hhd-self-cannulation-1/----------------------------------------------------《プロフィールページ》https://lit.link/king
在宅血液透析(HHD)導入検討している方「実際、自分の家で透析をするとして、備品の置き場所はどうしようか?」と思ったこと一度はあるのではないでしょうか?今回はHHDにおける「物品の収納」についてのご紹介。導入後のイメージを少しでも膨らませることが出来たら幸いです。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/storage-of-equipment-for-hhd/----------------------------------------
HHD導入から8年。6連日血液透析を続けていると「刺し過ぎ」の場所は、当然できてくる。シャント肢血管を維持するためにも、新しい穿刺部位を"開拓"することは必要。「新大陸」は、ほぼ肩口の領域。色々難しい要素はありましたが…一発で仕留めてやりましたよ。今回は、新しい穿刺部位の開拓経緯を、お話して参ります。※本来はstand.fmで話す予定だったのですが💦----------------------------------------------------《プロフィー
5月7日㈮YouTubeにアップ致しました『在宅血液透析を支える陰の立役者「透析物品配送担当者」をフィーチャーする』約40分強のプログラムですが03:23~18:03約15分間に渡って音声が消失、無音状態が続いていることが視聴者様のコメントにより判明致しました。大変、申し訳ございませんでした。HHDという非常にニッチな領域を扱う私のチャンネルにわざわざ足をお運び頂いたにも関わらず不完全なものをお見せし、お聞かせしてしまったことは情報発信する立場として非常に恥ずかし
在宅透析導入検討している方が気になる大量の透析物品の管理。その大量の物品を自宅まで配送してくれる陰の立役者「透析物品配送担当者」。今回彼らをフィーチャーします。HHD患者数の増加に伴い、これまで通りのロジスティクス体制を維持することが難しくなってきているなか、多くの関係者の方々のご尽力により今こうして、私は恩恵を享受しているわけです。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/featuring-delivery-man-for-dialys
HHD自己穿刺用の補助具があるそうです。今の私にとってどれほどの効用があるのか、イメージの中で勝手に割り出してみたいと思います。補助具の進化よりも、いかに平静な気持ちで毎回の穿刺に臨むことかできるか、大事なのはそこなんですけどね。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/assist-device-for-self-cannulation/----------------------------------------------------
"同じ病気=同じ価値観"では当然ない。「人は人、自分は自分」ですから。その前提に立った上で「これからの時代の患者同士の繋がり方/距離感」について、独断と偏見で思いを巡らしてみようと思います。対面でもネットでも、根拠を持って信じた相手と繋がることで、今まで"見えなかった景色"が意外と早く見れることもあるかも。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/relationship-between-patients/---------------
❝アラフィフ❞HHD患者の私が厳選した、"若手"透析患者向けエクササイズ動画のご紹介。「腎臓リハビリテーションガイドライン」等にある透析と運動に関する内容は、どうも高齢者向けとの印象。今回の内容は、同世代又はそれ以下の透析患者さんに向けたもの。※くれぐれも運動する前は主治医にご相談を!!(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/exercises-for-hhd-patients/------------------------------
結果、今でも聴くのは20年も前の曲ばかり。不意に湧き上がる私の"GLAY愛"。そこで今回私の中のGLAYベスト3の紹介はじめ、独断と偏見でカテゴライズしたテーマにを沿ってGLAYの名曲の数々を振り分け、それぞれの曲について徒然に語ります。音楽療法は血液透析患者のQOL向上に役立つとも言われていますので、透析中に聴く選曲は大事ですよ。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/glay-listening-during-hhd/--------
慢性腎不全から生体腎移植手術をした自身の体験振り返りを中心に「慢性腎臓病患者と運動との関係」を過去・現在で比較してみます。以前の「運動を制限する」という流れから、現在は❝腎予後、運動耐容能、QOLについては有意な改善が期待できること❞との見解に変化しているようです。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/exercise-before-after-kidneytransplant/----------------------------
Twitterを見ていて感じる"違和感"、それは「成功する人/成功しない人=行動する人/行動しない人」との論調がほぼ"テンプレ化"していること。私以外にも、今のこの風潮に息苦しさを感じる方々いらっしゃるんじゃないだろうか。そこで今回「成功する人/成功しない人=行動する人/行動しない人」が"テンプレ化"したTwitterで私が感じることを徒然に語ってます。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/minority-ckdpatients-ps
2017年度行政書士試験合格。自分のブログを開設してみて「自分の足跡として"ここ"に残すのは、アリかな?」と思い、私の「行政書士試験合格体験記」を執筆しました、その音声解説。"過去問絶対主義"で行政書士試験は合格しませんよ(多分…)。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/looking-back-my-gyousei-shiken/----------------------------------------------------
HHDの私は透析中、絶対に寝ません。激しい睡魔に襲われもしますが、なんとしてでも寝ません。「透析中寝ない」との姿勢の裏付けとして、私の責任感といった"精神的側面"だけでなく、ちゃんと"生理学的側面"の理由があることを、今回勉強してみたいと思います。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/reasons-not-sleep-during-hhd/------------------------------------------------
『私が在宅での"オーバーナイト透析"を想定していない理由』根本的な理由は「自分一人の不祥事により、現在のHHD患者さん達にご迷惑がかかる」ここにあります。❝私たちの行なう決定は、好むと好まざるとにかかわらず、いつも本質的に共決定であることを強いられている❞訳ですから…(引用元:小松美彦著『「自己決定権」という罠 』)(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/impossibility-nocturnal-home-hemodialysis/
日本より在宅血液透析が普及しているアメリカ。そこで使用されている透析機器を現役HHD患者の目線で詳しく見てみると、使い勝手の部分が、これまで伝え聞いていた内容のものとはすこし異なる印象を持ちました。(対象:Nxtage社 NxStage System One)専門家とは違った患者目線で、その特徴をご紹介していきます。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/nxstage-system-one-for-hhd/---------------
Outset Medical社の在宅血液透析用機器TabloがFDA(アメリカ食品医薬品局)の認可を取得。 従来の血液透析機器と比べてフォルムはシンプル、外装のカラーリングやロゴはスタイリッシュで、部屋に置いていても❝映え❞そう。 (参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/outsetmedical-tablo-for-hhd/ ----------------------------------------------------(BLOG
医療専門文献で医療者が挙げる、在宅で血液透析を行うことを想定した場合に現状考え得る課題(特に機器類)をご紹介しつつ、HHD8年目のイチ患者目線からの考察も行います。HHDは"発展途上"の医療行為、これを行う透析患者全体のたった0.2%の一人として、出来る限り日々の透析で感じたことを、医療者側にフィードバックすること、これは使命だと思っております。(参考ブログ)https://kingdai2020-blog.com/problems-futuredevices-for-hhd
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